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Generosidad

No se me ocurre otra palabra más apropiada para definir la actitud de Joxe Mari, (Porrotx) encima del escenario y cuando se baja de el. Hoy era la grabación del DVD de “Pupu eta Lore” y aunque no entrabamos dentro de los afortunados que podían ir a verla, nuestro amigo David nos ha colado (Gracias David!!) para que la peque disfrutara por segunda vez en una semana de sus ídolos, “Pirritx, Porrotx eta Marimotots”. Después de una intensa actuación, han bajado del escenario donde les esperaban ansiosos cientos de niños todavía repletos de energías. Solo verlo desde fuera resulta agobiante, sin embargo por más apuros en el que les han puesto, es imposible verles una mala cara.


Ha sido otro miércoles duro, quinta sesión, antepenúltima para ver como va evolucionando todo. Hoy, hemos estado con Jose Javier, y en principio y aunque aparentemente todo va bien, como el nos ha dicho, “no adelantemos acontecimientos, y esperemos a las pruebas”. Lide ha pesado 9.300kg, en dos semanas ha cogido casi 200g, que ilusión!!!, llevábamos desde octubre pesando lo mismo. “Miren, muchas gracias por todo”, hoy es el último día de nuestra Miren en Oncología, ahora le toca otro mes de rotación en urgencias de pediatría y esperemos que como le hemos dicho: “no tener que pasar por urgencias, pero si es así, que estes tu”. Pena.


La Pinky Winky ni rechista cuando le pongo el disfraz de payaso, es como una segunda piel para ella, le coloco la peluca, y encantada, intentona con la nariz, ..., pero solo dura unas segundos. Así que pintura roja, ... y mofletes y nariz pintados, ... listo!!, nos vamos a ver a Porrotx.


Después del día tan duro, ha aguantado como una campeona, solo que hoy no tenía a Iara y a Arai para jugar y cantar con ellas. Una vez más la habéis hecho sonreír. Mila Esker Joxe Mari!!, porque sin tu saberlo estas ayudando mucho a Lide, y a la mama de Lide.



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Las flores de la amona no se tocan



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Y ya van cuatro

Si no fuera por esa carita, sería mucho más dura la entrada. Se llama Naroa y solo tiene 13 meses. En su tripita una gran cicatriz a modo de cinturón la rodea casi por completo, señales que recuerdan que la lucha no ha terminado y que por supuesto la batalla no esta para nada perdida. Enfrente hay dos grandes luchadoras.



Lide se ha puesto muy contenta en cuanto la ha visto, ellas no entienden de enfermedad, solo saben jugar los miércoles.

La analítica de control esta Normal (bendita normalidad), así que nos ponen la cuarta dosis de vinblastina, y a casita. Ya solo quedan dos para repetir las pruebas y ver como ha funcionado todo.

Comienza de nuevo una época de incertidumbre.

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Los Martes

Los martes, los horribles martes. El día antes al día “D”: los miércoles, día en que Lide recibe su tratamiento con “vinblastina”. Desde que comenzamos con el tratamiento se han convertido en un día lleno de nerviosismos, tensiones y discusiones, discusiones tontas provocadas por el estado de ansiedad en el que nos encontramos.

Gran parte de culpa de este estado la tiene el Miedo; sí, con mayúsculas. Miedo a que la analítica esté alterada, miedo a que no le puedan poner el tratamiento, miedo a tener que quedarnos ingresados, ... en definitiva muchooooo miedo.

Para que el martes pase rápido, entras en una dinámica de mantenerte lo más ocupada posible, llegando al agotamiento físico solo por no dejar a la mente trabajar. De esta forma el miércoles también pasará muy rápido y deseando de forma obsesiva que pase dentro de una relativa normalidad, que no es más que poder volver a casita a la hora de comer.

El miércoles nos dirá...

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Ilargia ezin harrapatu

Hemos pasado todo el día en la calle, el día del padre. Lide y yo le hemos regalado una foto muy bonita al aitatxo para que la ponga en el cuarto. Es una de las fotos que nos sacaron hace dos semanas en la ultima visita de Porrotx al hospital, cómo disfruto la pequeñaja!!!!



Después de estar como una moto jugando con los aitonas Maloli y Tobal, hemos venido a casita a descansar, pero la peque nos ha vuelto a dar otro susto. El brazo de la peque se ha quedado de repente sin fuerzas, y el susto ha sido tremendo. Entre risas y txiribueltas, cuando la he tumbado para ponerle el pijama ha empezado a llorar, la he cogido para consolarla y entonces me he dado cuenta que el brazo estaba inerte.

De inmediato me he acordado de las palabras de Nagore, que han golpeado mi cabeza hasta bloquearme: “si veis que la niña tiene fiebre, o vomitos o se le queda un brazo inmóvil, venid rápidamente a urgencias”, y así lo hemos hecho, aunque, nos ha costado decidirnos a ir. “Almu, hazte la idea que si vamos a urgencias es para quedarnos” a sentenciado el aitatxo.

Armados de valor, porque las fuerzas ya escasean, llegamos a urgencias con la buena suerte, (porque es una suerte encontrarse en urgencias con pediatras tan buenas y cercanas como Miren ........ o Miren Satrustegi), de encontrarnos en la puerta con Miren, que enseguida nos ha tranquilizado y ha mandado hacer una placa a la niña para descartar alguna otra lesión lítica.

La placa está bien, la niña mueve más el brazo, ufff, parece que esta vez todo se ha quedado en un susto y no vamos a tener que quedar ingresados.


Nos hemos despedido de Miren y del resto de pediatras ya más tranquilos (o aparentando tranquilidad) y como de costumbre haciendo el payaso con la niña, que, se ha vuelto ha meter en el bolsillo a las pediatras de guardia: que si Bubu hace así, que si el aitona asao, que si las flores de la amona no se tocan, ... en fin, todo el repertorio. Ayyyyy, que Marizorgin!!!!

Hay luna llena, la cogemos, la cogemos, pero no podemos, se nos escapa, es libre, nos mira y nos calma. Tenemos que seguir el camino y poner en practica el consejo de Miren, “hartu arnasa sakon hiru aldiz eta lasaitu”.

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"The Pediatric Ballet"

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