El blog de la "Pinky Winky"

Este fin de semana hemos acompañado a osaba Pipi a una de sus carreras de montaña. Pipiiiiiiiii, Pipiiiiiiiiiiiiiiiii, así se ha pasado los días la Pinky. Han sido muchas horas de carretera, el viaje ha sido un poco pesado y caluroso, pero ha merecido la pena, para desconectar y para ver a la Pinky tan contenta. Aunque ha tenido algún que otro percance, con caída incluida y nariz sangrando, pero ya se le ha olvidado.

Cuando algo no sale como quieres o como lo habías planeado siempre tienes tendencia a pensar "es que siempre me sale mal a mi", y en ese momento no ves más allá, y te sientes mal y no tienes consuelo, hasta que dejas pasar el tiempo, y te das cuenta que no solo te pasa a ti, y visto en la distancia y relativizando no era para tanto. Además cada vez tengo más claro que todo aquello que pasa es por algo, y que si ha pasado lo mejor es asumirlo con la mayor rapidez posible y ver el lado positivo. Sin embargo hoy me voy a dar el permiso para estar triste y pensar que siempre me pasa a mi.

Me considero una luchadora, no de grandes lidias, pero si de pequeñas batallas que he tenido que sacar adelante yo sola y que aunque, si es verdad que me han hecho sufrir mucho, también me han enriquecido como persona. Pero a veces te sientes cansada y necesitas que por una vez todo salga rodado sin tener que picar tanto, pero esta claro que eso no va conmigo. Pero después de todo esto también saldrá bien, no se cuando, pero saldrá bien.

Además la lucha más importante ahora la esta ganando mi Pinky, que es una campeona y no se cansa de luchar. Ríe, grita, llora, salta, ... es una bomba maravillosa de energía acumulada, que te agota y a la vez te llena de vitalidad. Seguro que esta lucha tan bien la vamos a ganar.

Llevo unos días cose que te cose haciendo mis pinitos como modistilla, y la verdad, es lo único que me relaja ultimamente. No deja de rondarme la idea de hacer algo para recaudar fondos para la investigación sobre las enfermedades raras o para el cáncer infantil, sin embargo no tengo muy claro el qué.

Empecé con la idea de los monederos, y sí, tuve unos días productivos e hice unos cuantos con la idea de venderlos, pero me enfrié. Después pensé en chapas, diademas, y demás abalorios, pero ... tampoco supe como encaminarlo. Y ahora le estoy dando al patronaje, (aunque no con mucho acierto, ji, ji, ...), pero me disperso demasiado.

Esta noche he soñado que hacia vestiditos y vestiditos, y ponía un puesto en el que los intentaba vender, sin embargo nadie me los compraba, ... ¿A esto se llama miedo, verdad? Dichosa palabreja, me acompaña mas de lo que yo quisiera, pero esta vez no se va a salir con la suya, me costará pero encontraré el camino para poder aportar mi granito de arena.

Mientras tanto seguiré haciendo mis camisetillas, esta vez he hecho una para una niña muy especial que se lo merece todo, Iraide. Un besito muy fuerte para ella, espero que le guste. Muaaak.

El jueves pasado estuvimos en el hospi a sesión completa, a la mañana Vinblastina, y a la tarde resonancia, asínnnn que entramos a las 11 de la mañana y salimos a las 6 de la tarde, pesado, muy pesado. Pero bueno, lo importante es que recibimos buenas noticias de Nagore. Nos ha confirmado lo que nos dijo la semana pasada, pero ahora ya más contrastado. Las manchitas del hígado se han vuelto casi invisibles y los ganglios y adenopatías han desaparecido. Aunque las lesiones óseas y las de los pulmones se mantienen tenemos que estar muy contentos por el resto, y tener claro que estamos en una carrera de fondo, y todavía nos quedan muchos kilómetros por delante.

Así que de momento y esperemos que siga así por mucho tiempo, Lide va ganando a la Histiocitosis, y aunque poco a poco le esta ganando algunas partidas. Lo importante en esta carrera de fondo es que sepa mantener el ritmo y guardar fuerzas para la recta final.

24horas pegados el uno al otro deberían ser suficientes para que tu pareja estuviese tranquila y entendiese tu necesidad de tener 10minutos para estar contigo misma.

Bien, pues no.

Algunos no entienden esto. No comprenden el significado de: intimidad, de privacidad, de ...

Lo único que saben hacer es sabotear y husmear dentro de los pensamientos de los demás, vamos, como si te estuviesen robando dentro de tu propia casa.

Algunos piensan que la intimidad de una persona es como los hongos, se busca, se busca, se sonsaca a quién haga falta sin importar nada, bueno si, encontrar un hongo.

Espero que al menos haya servido de algo.

Hoy, por fín, le hemos acompañado al osaba Pipi a una de sus carreras de montaña, esta vez era en Orozko. La pinky ha tenido que madrugar un poquito, pero ha merecido la pena porque se lo ha pasado pipa. Hemos hecho un trocito del recorrido de la carrera para verla en un sitio bonito, la Pinky ha ido en su motxilita encantada, recogiendo las xixas que le daba el aitatxo.

Hemos estado jugando a poner caras en la cámara, y nos hemos reído un montón, parece que ya reconoce el concepto de foto y se lo ha pasado en grande viéndolas después en la pantallita de la cámara.

Después ella solita, ji, ji, ha trepada hasta un arbol gigante, gigante, y hemos hecho unas fotillos para inmortalizarlo.

Aunque con un poquito de retraso, porque ha habido un percance en la salida, hemos visto pasar a osaba Pipi, ttipi, ttapa, ttipi, ttapa, korrika, ttipi, ttapa, ttipi, ttapa, korrika, ...

En fín serafín, un buen día si no fuera porque ni ha comido, ni merendado, ni cenado, ...., ayyyyyy!!! Mañana será otro día.

Después de las buenas noticias del miércoles pasado y de la alegría, aunque contenida porque todavía no conocemos los resultados de las pruebas oficialmente, estamos pasando nuevamente por unos días de turbulencias.

Nos queda por hacer la resonancia, primero que si sería el jueves, después que si el lunes, que los lunes no está el anestesista con lo cual lo pasamos al siguiente jueves, que el miércoles nos tocaría tratamiento preventivo pero lo pasamos al jueves y así lo unificamos con la resonancia, .. en fín, que mientras que teníamos que estar dos semanitas sin pisar el hospi, al final todo se ha ido enmarañando y nos ha tocado pisarlo más de lo que quisiéramos.

Ayer Lide, estuvo todo la noche muy quejosa, se despertaba practicamente cada media hora y su lloro no era el de toda las noches, las lagrimitas se le caían y su carita reflejaba pena:

Mi pobre niñita, 20 meses y ya es consciente de cuando tiene dolor de verdad. Y volvemos a los inicios. Enciendo la luz de la habitación y veo que tiene el bracito otra vez pegado al cuerpo y sin movilidad:

Se señala el brazo, pero no sabe muy bien donde le duele. Como por inercia voy directamente al lugar donde empezó toda nuestra odisea, sin embargo no parece que le duela. Voy recorriendo todo el bracito y cuando le toco el codo llora y se queja desconsolada.

No puede ser.

Lo admito, me hundo.

Es como volver a empezar. Termómetro en mano, temperatura: 36º. Bueno al menos no hay fiebre. Pero doler le duele, y mover no lo mueve. Me meto en la cama con mi Pinky. No puedo evitarlo, lloro, me frustro, ..., impotencia TOTAL!!!

Llamamos a Nagore a la mañana (bendita Nagore, que paciencia tiene), y nos dice que para quedarnos más tranquilos la llevemos al hospital de día y le echará un vistazo. Pero ir al hospital cuando "no te toca" porque algo no va como debiese no te tranquiliza sino que te pone más nervioso. Le damos Dalsy (milagroso), la niña mueve el brazo, llamamos a Nagore no queremos ir al hospital, pero nos aconseja que vayamos, por si aca...

Pinchazo en el reservorio, analítica, y a esperar ..... más de 2horas. Resultado, VSG:42, según Nagore alta pero dentro de la normalidad, y parámetros de infección normales. Quitar reservorio. Casqueta. Esperar a Nagore para irnos, pero nos ha pedido una placa del codo. Esperar otra vez. Las 3. Se les ha olvidado nuestra placa. Rápido hacerla a rayos, todo el mundo vestido para irse a su casa. Y aparentemente normal también.

Nos vamos a casa como hemos venido, pero mucho más agotados.