SMS
"Oraindk ez dakig emaitzk ofizialk,
baina badirud Lideren lesioak
txikitzn ari diela.
POZK GAUD, OSO POZK."
Mi polluela
Ayer regresamos de Salou, y hoy vuelta a la realidad. Ha sido una semana, pero me ha valido como si fuera un mes. Lo malo es que la realidad es tan cruda que enseguida te hace poner los pies en el suelo. Hoy he vuelto a dormir mal, nerviosa, muy nerviosa.
Como cada miércoles, hospital, analítica, tratamiento y ..., y ahora a esperar. Esperar 15 angustiosos días que serán los que tengamos que esperar, según nos han dicho Uriz y Aiora esta mañana. La semana que viene repetiremos el escaner, y dentro de dos miércoles nos dirán el resultado. Solo cabe un resultado: que haya respuesta positiva, no puedo esperar otro resultado, me hace daño solo el pensarlo, pero soy consciente de que la posibilidad está ahí.
Esta foto la hice ayer justo antes de montar en el coche de regreso de nuestra escapada a Salou. Durante toda la semana hemos estado pendientes de este pajarillo y de cómo entraba y salía de la lámpara exterior del bungalow para dar calor a sus futuros polluelos. Ahora solo me queda hacer lo mismo, darle todo el calor del mundo que pueda a mi polluela y disfrutar de ella cada minuto sin pensar nada más.
Barrakatan
Hemos salido a dar un paseito por Salou para hacer tiempo para la hora de la cena, y nos hemos encontrado con unas barrakas. Montamos a la Pinky (su primera vez) pensando que se iba asustar, y otra vez nos ha vuelto a sorprender, se lo ha pasado pipa, su cara lo dice todo, alucinante, tantas luces, tantos colores, tantos ninis, ..., tantas emociones juntas. Ha merecido la pena nos hemos estado riendo desde que ha empezado el viaje hasta que ha acabado, un poquillo caro por cierto, 2.50€, pero lo hemos amortizado.
Antes de esto habíamos estado en la pisci, asínnn que día completito, con labios morados incluidos por el frió, y casqueta nocturna para dormir.
Betaurrekoak
"Cuando cobre el 25, le voy a regalar a mi niña unas gafitas",
ha dicho el aitona To, pero hoy estamos a 14 y aqui esta la Pinky haciendo un pase pose con sus gafitas y el pachus. Al principio le ha costado un poquito, pero ahora está encantada.
Hemos estado en la pisci, cómo no con las gafitas y no se las quitado ni para hacer plisti-plasta. Es una salada!!!, como diría el osaba Pipi.
Lo seko
Asi se ha quedado la Pinky esta mañana después de haber estado jugando un buen rato, y eso que estaba viendo sus payasos preferidos: Poooo, Poooo, Piiiii, Mamooo, ...
Aitona Tobal, aitona tobal, ...
- Aitona Tooooo, Toooooo
- Que quiere Lide??
- Tooo, Tooo, pi-pi, pi-pi, ...
- Amos a la xirristra!!!
- Tooo, Tooo, pi-pi, pi-pi, ...
Buscando tranquilidad
Onddo, 783m, son las 2.30h, acabo de comer, la Pinky se ha quedado seca, voy en busca de tranquilidad, la que me quitaron ayer los 22 grados, y la encuentro.
Tengo ganas de gritar y desahogar toda mi rabia, pero el paisaje tranquilo y sereno me lo impide, me pide que disfrute y que no rompa la calma que se respira y lo hago, solo disfruto del momento, ...
Lloro, también lloro, ...
Si no fuera por estos montes, ....
22 grados
Hoy hemos tenido día completito:
- a las 9 radiografia de caderas;
- 9,30 tratamiento con vinblastina;
- 12 consulta ortopedia infantil, Dr. Placeres.
Asinnnnn que nos hemos puesto en marcha prontito y a las 9 en punto estábamos en la puerta de rayos. De repente el aita se ha dado cuenta que no hemos cogido la férula y nos queda la duda de si las radiografías son con o sin ella, así que no se le ocurre otra cosa que llamar por dos veces a un timbre en el que pone en mayúsculas: SOLO LLAMAR EN CASO DE URGENCIA, y claro hemos tenido la primera discusión mañanera con la auxiliar de turno.
En fín, que no hay mal que por bien no venga, decidimos hacerle los rayos sin aparato y vamos directamente a la consulta a preguntar por si tenemos que ir a casa a por la férula para repetir las pruebas antes de las 12 y nos cuelan. Algo bueno tiene que tener el pasar tanto tiempo en el hospital, no? y es que ya hasta el ultimo celador te conoce.
No está Placeres, esta Pascual, mira las pruebas y:
- esto está muy bien, los cotilos están centrados, ...
Cuando se le quito la escayola?
- el 21 de Diciembre
- cuando se le quito el aparato por la mañana?
- el 18 de Febrero
- los ángulos están bien, bueno lo normal es 20, están en 22 pero...
- pero .... en 22??, si lo normal es por debajo de 20??
- 20, 22. Está bien, no hay displasia. Es que en estos niños nunca se sabe...
- pero están bien?
- si, si están bien. Manténgale el aparato a la noche por precaución y nos vemos en 2 meses.
Otra vez más. Otra vez más vuelve la inseguridad, la duda de si realmente todo va bien o de si vamos a retroceder. Es horribleeeeee. Siiiii, ya se que en medicina nada se puede confirmar al 100%, pero joderrrrrrrr, ............ Ufffff, estoy cansada. Cuando saldré de está consulta con
seguridad!!! y todavía nos queda el tratamiento... Caminata a la segunda, pinchazo en el reservorio, análisis de sangre y tratamiento con vinblastina. Los 22 grados siguen retumbando en mi cabeza...
Pediatra, Payasa y escaladora
Esta claro la Pinky además de pediatra y payasa, va ser escaladora.
Que no??
Mira, mira, ..., ji, ji, ...
PARTE IV - 11/Diciembre/2010
21 de Diciembre, "Santo Tomás" eguna, ese era el día que los traumas habían puesto para quitarle la escayola a Lide. Así que el plan era perfecto, ir al hospi, quitar la escayola, vestirnos de caseritas y a Ñoñosti a disfrutar del día. Pero si algo he aprendido durante este año es a que en cualquier momento la vida te da un revés y cambia todo de manera radical, con lo que no hay nada mejor que vivir el presente sin mirar demasiado ni atrás, ni adelante. Porqué digo esto, pues porque el 11 de Diciembre Lide empezó otra vez con fiebre y con dolores en su bracito, a urgencias y a ingresar nuevamente. Creo que se nos nota a las dos cómo estábamos, no?, y ya van 3, ..., 3 ingresos.
Ha sido el ingreso más largo de todos y quizás el más desgastador tanto física como emocionalmente, entre medias le han quitado a Lide la escayola para ponerle 24h. la férula, le han puesto un sin fín de vías para administrarle el odioso antibiótico, extravasaciones varias con sus correspondientes inflamaciones, y cuando todo parecía encaminarse Gripe A, ella y el aitatxo, además claro de tener que pasar unas fechas tan señaladas como son las Navidades en el hospital.
Menos mal que teníamos en todo momento a la amona Mimi para jugar y hacer lolitos con ella, al aitono To para jugar con su radio, al osaba Joselín para hacer el león, a la izeba Inma para hacer la locaaaa, y al osaba Pipi simplemente para estar a nuestro lado.
Además de la indiscutible visita del idólo de Lide, "Super Porrotx", acompañado por Marimotots. Lide disfruto como una enana, bueno, como siempre que ve a Porrotx.
El 10 de Enero, después de pasar más de un mes ingresadas nos dieron el alta con la promesa de nuestra pediatra de hacerle un seguimiento quincenal a Lide para asegurarnos de que todo va bien. Volvemos más tranquilos a casa, sin ser conscientes de lo que estos seguimientos nos depararían.
PARTE III - 04/Noviembre/2010
Aunque la niña ha ingresado por otra infección, la operación sigue adelante, y siempre y cuando las analíticas no digan lo contrario, será dentro de dos semanas.
4 de Noviembre, la Pinky entra en quirófano a las 9 de la mañana, ya nos han avisado que la operación se puede alargar de un mínimo de 2 horas a 3, 4, ..., así que otra vez fiel a su lema, paciencia.
Entre unas cosas y otras la operación va por las 4 horas, cuando sale Placeres a contarnos como a ido todo. Los cotilos estaban muy ocupados por grasa que han limpiado, y uno de ellos estaba ocupado también por un tendón que han tenido que cortar. Han fijado las caderas en la angulatura adecuada y le han puesto una escayola de fibra de vidrio en una posición cuasi surrealista.
Después de lo mal que lo he pasado con los cambios de aparato y las idas y venidas a la consulta de ortopedia infantil, parece mentira como se ha quedado este tema en un segundo plano.
PARTE II - 14/Octubre/2010
Hoy mi niña cumple 1 añito.
ZORIONAK MAITIA!!! Gaur urtebete betetzen duzu!!
Zorionak zuri,
zorionak zuri,
zorionak potolita,
zorionak beti ...
ASKO MAITE ZAITUTTTTTT
...
Pero el primer cumpleaños de mi peque no pudimos celebrarlo como queríamos. El 14 de Octubre a las 4 de la madrugada volvimos a ir a urgencias. Durante la noche Lide ha estado muy inquieta sin conseguir dormir y muy llorosa. Le pongo el termometro y me asusto 38,5, pitando a urgenciassssssss...
Comenzamos la rueda: pinchazos varios para intentar coger una vía, aspiración de mocos para descartar virus, punción lumbar para descartar una posible meningitis, casi na ... y segundo ingreso, esta vez por una infección no se sabe muy bien de qué. Los parámetros de infección están alterados y otra vez más la velocidad por las nubes.
Claro que, aunque nos quedamos hechos polvo por tener que volver a ingresar, la realidad es que si no lo hubiésemos hecho a las 5 de la madrugada, lo hubiésemos tenido que hacer a las 9. Me explico:
Lide tiene displasia bilateral severa de caderas. Desde la primera semana de vida lleva puesto 24h. una férula de plástico que le hace mantener sus piernitas en posición de abducción (posición ranita vamos). La teoría dice que después de 3 meses el 99% de los casos se arreglan con está férula. La realidad es que Lide tiene ya casi 5 meses y, mira que suerte que estamos dentro del grupo del 1%.
El doctor Placeres, nuestro médico de ortopedia infantil, nos propone cambiar de sistema y probar con el arnés de pavlik. Resignación, paciencia y esperar otros 3meses. Entre medio toca agosto, nos vamos a Málaga a pasar “calo”, y es frustrante ver a la niña en esa posición 24h. con los velcros pegados a su cuerpecito. Pero, hay que esperar y sobre todo ser muyyyyy paciente.
Lide tiene 10 meses (para entonces ya habíamos ingresado la primera vez), el arnés no ha dado resultado, volvemos a la férula durante 15 días, y 15 más sin nada. Pero el diagnostico sigue siendo el mismo: displasia bilateral severa. Hay que tomar una decisión rápida, no queda otra, hay que operar. El 14 de octubre a las 9 de la mañana es la cita para ingresar, pero nos hemos adelantado...
PARTE I - 11/Septiembre/2010
Es 11 de septiembre, y Lide lleva unos días muy rarita. Se ha levantado con el bracito derecho que no puede moverlo, y en cuanto le tocamos la zona del hombro o intentamos que lo levante se pone a llorar desconsolada. Así que decidimos llevarla a urgencias de pediatría, y aquí empieza todo: primer pinchazo, primera casqueta y ... primer ingreso.
Nos mandan para casa, porque la velocidad es “inespecífica”, y se puede alterar por cualquier cosa. Entre medio le han sacado placas, y le han hecho una resonancia, en la que dicen que se ve una pequeña manchita compatible con una Osteomilitis. Además de un montón de pinchazos para poner las vías ya que el antibiotico es muy fuerte y le rompe las venitas. Menos mal que de vez en cuando y sin que nadie nos vea nos hemos dado algún caprichito, ji, ji, ...
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