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Guzman

El domingo al ojear la portada del XLSemanal se me fue la vista a un titular que decía "Padres corajes". Directamente abri la revista por esa pagina segura de que iba a encontrar historias iguales o inclusive más duras que la nuestra. Y acerte: una leucemia, un Down, y un autismo, casi nada. Como una "voayeur" con sed de saber me puse a leer, quizas buscando como enfocan otros el tema, como lo llevan, si rien, si lloran, si hablan del tema o se encierran en ellos mismos, ...

Me llamo sobre todo la atención el caso de este peque de tres añitos, Guzman. Quizás por las similitudes en fechas y diagnósticos, o quizas porque me identifico con su aitatxo blogero. Con la diferencia que yo todabia no he abierto este blog al resto del mundo. Por qué? Seguramente por miedo a que interrumpan en mis sentimientos.


Desde mi pequeño y prefabricado espacio, espero y deseo que todo salga bien, que esa sonrisa siga brillando, y que de una vez por todas los bitxitxos malos cojan un tren sin retorno y dejen tranquilo a este angelito.

Y quien sabe, quizás me anime a abrir las puertas de mi blog al mundo, sobre todo si eso sirve para que otros aitatxos no se sientan solos. De momento lo que si voy hacer es contar como sucedió todo hasta que nos dieron la noticia, ya que hasta ahora no me he encontrado con fuerzas.

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Bubu Txintxo!!




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Ika, ika, ika, badator korrika

Gaur goizean, goiz esnatu, azkar preparatu, sudur gorriak hartu eta abiatu gara Donostira KORRIKA ikustera. 11k aldera Usandizagaren parean pailasoak azalduko zirela bagenekien eta hara joan gara goiza pasatzera. Pailasoak ikusi eta berehala, Lide jarri da erotuta bezala. Sudurrak hartu eta jantzi egin ditugu.


Gure asmoa zen denekin egotea, hau da, Pirritxekin, Porrotxekin, Marimotots, Largabista, Martinber, Marikalanbre, Tiritatxo, ..., baina inposiblea izan da, hau eromena!!!! Esatera nihoa ez nekiela zeintzuk dira okerragoak, gurasoak edo humeak, baina argi dago ... gurasoak!! Berdin zen aurrean jarri, aldamenean edota atzean, beti zegoen norbait erdian jartzeko prest. Beraz ezin izan dugu denekin argazkiak atera, beno Tiritaxoarekin bai, baina humea igual igual pasa du: OSO, OSO, ONDO.


12k aldera Korrika azaldu da eta joan gara berarekin Boulebareraino. Festa giroa zegoen, eta eguraldia ezin hobea zen, eguzkia kanpoan baina segun eta zer zonatan freskura nabaritzen zen. Korrikaren aldera oihuen artean bapatean hasi dira entzuten suhiltzaileen bozinak. Lidek honezkero ez zekien nora begiratu, edota zeri kasu egin. Informazio gehiegi berarentzat oso denbora gutxian.


Etxera joan, bazkaldu eta eguna ondo bukatzeko erabaki dugu Buburekin hondartzara joatea. Lierni eta humeak apuntatu dira. Izugarri ondo pasa dute denek. Eta nik, nik ere bai, baina buruan momenturo martxan egon da. Hala ere, nahiz eta erabat ezin deskonektatu Lideren aurpegiarekin gerazen naiz. Pila bat disfrutatu du, eta neretzako hori baino hobeagorik ez dago.


Beno, hau izan da Korrikarri egin diodan omenaldi txiki bat. Pila bat kostatzen zait euskeraz idaztea, baina esaten den bezala: inportantena da saiatzea. Beno, ba ni saiatu naiz.

Ika, ika, ika, badator korrika.





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Sara eta Leire

Después de muchas dudas porque el tiempo no estaba nada seguro y porque la semana no ha sido demasiado buena, nos hemos decidido a hacer hoy la barbacoa. Y hemos acertada la verdad, porque el tiempo nos ha acompañado, no había prácticamente gente, y nos ha venido, o mejor dicho, me ha venido maravillosamente bien para despejar un poquito la cabeza.

Hemos llegado hacia las 12 a Pagoeta, dejados los bártulos, osaba Pitilín se ha ido a correr un poquito, amona Maloli se ha puesto con el punto y aitona Tobal ha empezado con el fuego (cada loco con su tema).



Mientras, la Pinky Winky ha estado en el columpio, en la txirristra, en la mantita con los jostailus, pintando, con bubu, ....., en su salsa vamos.


La costilla ha salido muy buena: 10 puntos aitona Tobal!!! La próxima tendra que ser una sardinada, a ver que tal se te da.

La sobremesa ha estado muy animada. En la mesa de al lado había dos familias con cuatro niñas celebrando el cumple de una de ellas. Según ha ido pasando la tarde, las peques se han ido acercando cada vez más a nosotros con ganas de jugar. Sobre todo dos de ellas que no hacían más que acercarse con el fin de que les hiciéramos caso. Y realmente era imposible no hacerles caso con las caritas tan saladas que tenían. Son Sara y Leire. Dos niñas con sindrome de Down que han acabado acopladas a nosotros, jugando a la pelota, pintando y como no jugando y besuqueando a Lide.



He estado observándolas y mirándolas a la cara, y he visto lo felices que estaban; simplemente hay unos rasgos faciales que las hace un poco diferentes, pero siguen siendo unas pequeñas con una energía y unas ganas de jugar terribles. Sus madres estaban preocupadas, y daban a entender que eran un poco pesadas, pero a mi no me lo ha parecido. Si ellas supieran el problema de Lide, seguramente no intentarían justificar sus ganas de jugar, porque a ellas se les ve su "problema" (por llamarlo de alguna manera, porque son adorables), sin embargo a la Pinky, salvo algunas cicatrices de guerra que hay que fijarse mucho para verlas, nada hace ver el "suyo". Que no es ni mejor, ni peor, simplemente es "diferente".



Bueno y la barbacoa llega a su fin como ha transcurrido el día: jugando. Jugando con las gafas de la amona Maloli, y con las de su quit de médicos. Si es que es una Payasa. Payasa y Pediatra.


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Varita Mágica

Frustrada? No sé si es la palabra. Decepcionada? Quizás. Dolida? Triste, pesimista, ... un poco de todo eso junto. Aunque, Nagore ya nos lo adelanto el mismo lunes (el TAC dice que todo sigue igual), todavía me quedaba un atisbo de esperanza, para que de repente todo aquello que se vio el 9 de febrero si no desaparecer hubiese disminuido. Pero, no. Otra vez más, no. No se ha dado el milagro.

Tengo la sensación que mi vida está repleta de diferentes “nos”, y que siempre he tenido que ir a contracorriente para conseguir lo que me propongo. Como una lucha continua de la que siempre he presumido. Presumir de conseguir los objetivos a base de esfuerzo, tesón y trabajo. Sin embargo en este caso por mucho que intente poner de mi, no es suficiente, y eso es lo que realmente me enfada y duele, no poder hacer nada.

Sueño con poder tener una varita mágica, con la que tocar en la cabecita, no solo a mi Pinky Winky, sino a Naroa, Eneko, June, Pablo, Ivan, ..., y hacer desaparecer todos esos “bitxitos malos” que hay en sus pequeños cuerpos y que no les dejan disfrutar de ser lo que son, unos inocentes e indefensos niños.

Mensaje de hoy: “todo sigue igual pero no va a peor”, ..... y además me tengo que alegrar. Lo siento, no puedo. Los mensajes de animo no me llegan, no creo que a ninguna madre le llegasen. Los acepto pero a veces preferiría no escucharlos, mejor una mirada y un silencio, se sobreentiende todo. Silencio.

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Barbacoa cancelada

“El hombre del tiempo siempre se equivoca...”, se suele decir, no? Pues, ala, esta vez no se ha equivocado, y todos nuestros planes para la barbacoa al garete. Menos mal que siempre se puede recurrir a un plan b, la sociedad.

Esta mañana, mientras que la niña conducía su super “amoto” rosa, he acabado de tunear las camisetas de las niñas, han quedado muy chulas. Casualidad van a estar comiendo en la sociedad, así que haber como reaccionan cuando se las de... Que ilusión!!


Les han encantado, pero ahora creo que tengo un problema, porque a la madre y a la tía les ha gustado más que a ellas. Y por hacer que no sea, pero es más complicadillo. La cosa es que Nora se ha plantado la camiseta y no se la ha quitado en todo el día, y María dice “que le va genial para el verano con unos leggins”, ji, ji, ...


Nos va a fastidiar a nosotros el mal tiempo el día ....ja!!! Hemos tenido hasta música en directo, pandero y trikitixa incluidos. Y bueno, Lide........, y la amona......, cómo se lo han pasado Lide y la amona Maloli bailando, TXUPILIPI PIRRITX!!

Bueno, se acabo el día, uno menos. Mañana día “d”...

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Tuneando Camisetas

El lunes le repiten las pruebas radiológicas a la Pinky Winky, realmente si no fuera por todos estos “tramites” por los que tiene que pasar la pequeña, no habría nada que denotase lo que tiene. Esta pletórica, por momentos eufórica, y no se cansa de jugar y jugar. Hace kilometros y kilometros pegando botes con el culo, ayudándose con las manos. De vez en cuando se pone de rodillas, pero rápidamente vuelve a su posición “natural”.


Esta descubriendo el contacto con otros niños, en el parque, en la plaza, ... y es sorprendente lo sociable que se muestra teniendo en cuenta que siempre ha estado rodeada por un mundo de adultos. Otra vez más vuelve a demostrar que es una campeona. La observo pues no sé como va a responder, se la ve tranquila y segura de si misma, se hace respetar por aquellos que van de jefecillos de la plaza, y aunque arrastras, disfruta de la libertad de no estar sujeta a ningún corsé.

Le estoy tuneando unas camisetas viejas con fieltro. La verdad..., han quedado bonitas, al lavarlas el resultado no ha sido muy bueno pero, que más da!!, me lo he pasado genial haciéndolas. Me he animado y he comprado unas cuantas camisetillas para regalar. La primera se la voy hacer a Naroa, nuestra amiguita de los miércoles, y las otras dos a Nora y María, nuestras amigas de la plaza. Según como salgan, igual me animo y hago más.


Mañana nos vamos de barbacoa con los aitonas Tobal y Maloli, y con el osaba Pitilín, haber que tal día hace, esperemos que no llueva. Ayer ya estuvimos inspeccionando el terreno y se está de lujo. Lide ha disfrutado de lo lindo, txiribuelta incluida y todo, así que mañana repetiremos. Y lo que tenga que ser el lunes, será...


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